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orphanet france point d'entrée français du site orphanet france > > contact > gouvernance > partenariats > equipe > historique > statistiques > enregistrer votre activité actualités lire la dernière newsletter lire les précédentes éditions s'abonner à la newsletter news internationales march 7-9: orphan drugs and rare diseases global congress 2018 europe march 7-10 re(act) congress june 11-12 4th world congress on - rare diseases and orphan drugs événements 8-10 may 2018 : european conference on rare diseases informations générales orphanet en bref a propos des maladies rares a propos des médicaments orphelins charte qualité documents 2 e plan national maladies rares eurobaromètre - sensibilisation des européens aux maladies rares les cahiers d'orphanet page maladies rares de la commission européenne recommandation du conseil de l'union européenne sur les maladies rares 2e schéma pour les handicaps rares 2014-2018 rapport rd-action sur les maladies rares en europe services d'orphanet international : un inventaire et une classification des maladies rares une encyclopédie un répertoire de services : consultations, laboratoires, projets de recherche, registres, essais cliniques, associations de patients un inventaire des médicaments orphelins des recommandations et des rapports une newsletter accéder à ces services en : de en es fr it nl pt bienvenue sur le point d'entrée français du site orphanet ! cette page présente les actualités, les événements et les documents de portée nationale sur les maladies rares et les médicaments orphelins. retrouvez sur le site d'orphanet ( www.orphanet.fr ) toutes les informations sur les maladies rares, les médicaments orphelins et les services experts, y compris en france. les nouveautés d'orphanet nouvelle édition du cahier orphanet ‘vivre avec une maladie rare en france - aides et prestations’ le cahier orphanet vivre avec une maladie rare : aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches (aidants familiaux/proches aidants) a été mis à jour. ce document a pour objectif d’informer les malades atteints de maladies rares ainsi que leurs proches de leurs droits et de les guider dans le système de soins. lire le cahier orphanet (mise à jour décembre 2017) l'outil d'enregistrement en ligne orphanet pour les professionnels: un outil qui permet l’enregistrement en ligne des activités par les professionnels ainsi que par les associations de patients est accessible en ligne sur le site orpha.net à partir de l’onglet ‘enregistrer une activité’. mise en ligne de la cartographie des filières de santé maladies rares et des centres de référence maladies rares le ministère de la santé a labellisé 23 filières de santé maladies rares afin d’améliorer la coordination des structures concernées par un ensemble cohérent de maladies rares. chaque filière regroupe des centres de référence maladies rares (crmr) qui peuvent être mono-site, avec un site unique dit ‘site coordonnateur’, ou multi-sites, avec un site coordonnateur et un ou plusieurs sites constitutifs complémentaires. le pilotage des filières est assuré par un animateur désigné en son sein. orphanet a mis en ligne la cartographie des filières de santé maladies rares et des centres de référence maladies rares. cette cartographie sera prochainement mise à jour suite aux résultats de la nouvelle labellisation 2017-2022 des crmr. consulter la cartographie nouveaux textes orphanet focus handicap : syndrome de rett ces textes sont accessibles sur la page orphanet consacrée à la maladie via le lien "focus handicap". orphanet urgences: syndrome sérotoninergique les actualités en france mise en ligne du site du groupe inter-filières sur l’éducation thérapeutique les filières de santé maladies rares ont mis en ligne un site internet sur l’éducation thérapeutique (etp) dans les maladies rares. ce site est un annuaire des programmes d’etp dans les maladies rares en france. l’etp y est définie et répertoriée par filière et mot-clé. ce portail d’éducation thérapeutique sera également accessible via orphanet dès la rentrée 2017. consulter le site internet mise à jour le 14/02/2018 accéder aux services d'orphanet international en (choisissez une langue) : fr en es de it pt nl mentions légales — nous contacter — dernière mise à jour le : 14-02-18
http://www.orphanet-france.fr/national/fr-fr/index/mentions-légales/
http://www.orphanet-france.fr/national/fr-fr/index/gouvernance/
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sante.gouv.fr
cnsa.fr
inserm.fr
Whois est un protocole qui permet d'accéder aux informations d'enregistrement.Vous pouvez atteindre quand le site Web a été enregistré, quand il va expirer, quelles sont les coordonnées du site avec les informations suivantes. En un mot, il comprend ces informations;
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RegrInfo
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CONTACT INSERM - US14
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INSERM - US14
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Gandi
15, place de la Nation
75011 Paris
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GANDI is an ICANN accredited registrar
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HANDLE IU180-FRNIC
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CONTACT INSERM - US14
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Biopark - batiment A
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EXPIRY DATE 09/07/2018
CREATED 2010-07-09
CHANGED 2017-07-18
SOURCE FRNIC
HANDLE NSL67549-FRNIC
NSERVER
NS2.ORPHA.NET 194.167.39.39
NS1.ORPHA.NET 194.167.41.6
NAME orphanet-france.fr
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